精十郎日記

若年性パーキンソン病とDBS(=DeepBrainStimulation脳深部刺激療法)と僕(40代・次男)

慌ただしい日々が待っている。

今朝は、黄砂で少しかすんでいたけど、リハビリの時間を利用して朝ウォーキングしてきた。

YouTubeで見た精神科医のせんせい(その人がどんなけ凄い人かも分からんし…)は、起きて1時間以内に歩かないと効果なしか、逆効果とか、言っていたけど、一応、起床2~3時間経っていても、朝日浴びて歩くことが何が悪いことがあろうか、(もうそんなの関係ねぇ)ということで、こうなったら無理せず我流をおしてまいる。

週に1度の唯一の午前中の活動する時間なのだから、ただ、半分寝た状態でマッサージ受けて、寝ぼけて筋トレやるよりは、まだマシだろうと思う。

 

ここ1か月ほど、このようなサイクルが固定化し始めたところだが、さすがに週1ではそれが朝活(セロ活?)に当たるのか、果たして、不安やマイナス思考を解消するというセロトニンの恩恵が受けられているのか、また、その効果が出ているのか、そのせんせいは、2~3か月かかると言っていたが、その辺りは、至って何か変わった様子はこれと言って、まったくといっていいほどない。

 

そこはそう、焦らない、慌てない、諦めない、である。

これまでがそうだったように、焦って欲を出して、やったことに限っていい結果は出ていないような気がする。(上手くいかないのが普通)

 

とはいいつつ、冷静に無理せずやろうとしても、明日からは今シーズン最後のカーリング観戦になるであろう、世界ミックスダブルスカーリング選手権2024が開幕し、水曜日には母がカテーテル治療のため、入院したりで、慌ただしい日々が続くようである。

 

何かと、作業や運動などがおろそかになったり、ストレスからすくみ足が酷くなったりもあるだろうが、なるようにしかならんし、上手くいかないのが普通、焦らず、深呼吸でもして、なるだけ無理せずマイペースに来週を乗り切れれば、と思う今日この頃。

 

それでは今日はこのへんで。

今生きている奇跡にありがとう。

明日も良い一日でありますように。

あした天気になあれ

後悔しないため。

今日は、強風による黄砂が飛来したためか、薄っすらかすんでいたが、晴れていた。

晴れていたが、ウォーキングで外出して、着の身着のまま歩いていると、ぶかぶかでだるんだるんのスウェットが風を受けて、あおられたり、向かい風で押し戻されたりして、歩くのに大変往生したが、すくみ足はさほど気になることもなかった。

 

よく考えてみると、明日は金曜日で午前中にリハビリで、多分Yさんについてもらってウォーキングになるから、予定では次にコンビニ行くのは、土曜日になりそう。

土曜日は、午後から雨予報だけど、上手くいけば行けるかも。

昨晩は、筋トレの自主練と割とみっちり歩行練習をしてみた。

 

コンビニ出口のすくみ足解消のための練習というか、イメージトレーニングというか。

ちょうど部屋の真ん中にどでかいテーブルがあるので、それを右回りを意識して、大股で方向転換しながら歩く、それもあの、コンビニの出口、距離感をイメージしながら…。

果たして、これで克服できるか、分からんが、とりあえず、できることはやって、だめだったらまた何かその時考えればいい。

 

そうそう、これを応用して、今日のウォーキングのとき、これまた、コンビニ出口を想定して、(実際は出口出てすぐ右に方向転換が必要なため)道を何度か、ジグザグに端から端まで歩いたりもした。

 

あくまで、個人的な、これまでの経験に基づいて行ってはいるが、果たして、ここまでやって果たしてうまくいくかどうか。

でもま、やるだけやって、ダメなら後悔は少なくともしないでしょ。

あと、忘れてた、もしものときの、上手くいかないのが普通なのだ、こう考えると少し気も楽になるというもんだ。

 

それでは今日はこのへんで。

今生きている奇跡にありがとう。

明日も良い一日でありますように。

あした天気になあれ

宇治抹茶フレンチクルーラー。

今日も、ご覧通りスッキリしない天気だったけど、気温は21℃と、特別暑いということはなかったので、着の身着のまま自転車に乗って川沿いを走って、コンビニに行くことにした。

自転車に乗るのは4日ぶりくらい、それでも上りが続くときはキツクて息が上がるし、太腿が張っているのが分かる。

筋肉痛にはなることはあまりないが、しばらく足がガクガクで力が入らなくなることもある。

 

今日は、コンビニにも行くつもりだったので、あまり足に疲れを残していくと、それだけで、すくみ足に発展することもあるので、ギアはそれほど重くはしなかった。

上りが終わり、途中コンビニまでは下りが続く。

そこで、ある程度、足が動くか、ペダルを漕ぎながら状態を確認するが、それでもこれですくみ足の具合が分かるわけではない。

 

コンビニ到着して、脇にチャリを停め、向かって左側から入り口に接近、第一の関門に差し掛かる。

ここ最近は、店内に入って直進して、おにぎり弁当エリアを右に曲がるルートをとると、割とすくみ足が出ないことが多いので、今日もそれを採用、無事足はすくまずクリア。

目的のザバスプロテイン(ココア味)とスウィーツエリアで新発売の宇治抹茶フレンチクルーラーをゲット、第二関門のレジへと向かった。

 

このとき、店員さんと僕しか店内にはいない、ちょっと緊張したばめんだったが、すくみ足出ずに支払いクリア。

お釣りを財布に入れ、品物をトートバッグに入れ、最終関門の出口へと向かう。

ちなみに、出入り口は自動ではない、がばっと開けたら、身体を外へ出すと同時にドアの取っ手から手を離し、そのときには一歩踏み出していないと、身体が後ろから迫ったドアに押される形になる。

 

今日も、ドアの前で一応、呼吸を整え、挑んだが、ドアの前で足がすくんでいる僕を見て、店員さんがドアを止めてくれたんだが、それが緊張感を助長して、(早く行かねばという気持ちが先走り)あえなく、出口付近で突進歩行と相成った。

 

ここ最近は、ほぼ間違いなく、出口ですくみ足、突進歩行がお決まりのルーティーンみたくなって、もう普通に出て歩ける気すらしてこない。

でも、今日も多少は凹んだけど、宇治抹茶フレンチクルーラーは美味しかったので、また行くもんね。

今度こそ、すくみ足、突進歩行なしに帰って来てやる。(予定では明後日か、明々後日)

と密かに、イメージトレーニングを部屋、トイレなどあらゆる家の出入り口で始めた、今日この頃。

 

それでは今日はこのへんで。

今生きている奇跡にありがとう。

明日も良い一日でありますように。

あした天気になあれ

死守。

今日は、朝時点では曇りのち晴れということだったのだが、昼過ぎに辺りは暗くなり、リハビリの時間に外に出ると、雨は降ってないけど、今にも降りそうな空模様。

結局、晴れ間が見えたのは、今日も夕方のことで、外出した時は、上着は着ていかなかったけど、ちょっと冷たい風が吹いていた。(だけど、寒くもなかった)

 

ウォーキングのほうは、Yさんに後方に付いてもらって歩いたが、最初のほうは、多少のすくみを感じたので、立ち止まることはあったが、後半はほとんど立ち止まることなく歩くことが出来た。

どうやら、調子は悪くないらしい。

昨晩は筋トレ全サボりからの夜更かし、今朝は朝寝も中途半端、というダメダメなようでも、筋トレやその他運動の効果同様、良いも悪いも何がどうなっているのか、というのは、身体がおかしくなって長い年月経っても未だに自分で自分のことが分からないでいる。

 

すくみ足だって未だに自分の身体に起こっていることでも、何となく怖いな、とかヤバいな、苦手な空気は感じるものの、それはいきなり意図せず突然に起こり、転んだり、突進したりする。

頭では、予防の対策や歩行練習が有効なのは分かってはいても、どんなに気をつけても転ぶときは転ぶもので、すくみ足をまだ100%防ぐ手立てというものは自分のなかにはない。

だからといって、すくみ足がイヤだからと外に出ることまでできないわけではないので、そこだけは何としても死守したいものだ。

 

それでは今日はこのへんで。

今生きている奇跡にありがとう。

明日も良い一日でありますように。

あした天気になあれ

大寝坊の月曜日。

今日は、朝から夕方頃まで1日中雨、けっこう降ったな。

気温は、暑くもないが、室内だと、ちょっと肌寒くて(薄着だから?)無駄に暖房を入れた。

でも、16時くらいには止んで、日が差してきた。

 

明日は、天気予報は、おおむね晴れ、気温も22℃とちょうどいい体感になりそうだ。

今日外に出られなかったから、明日はリハビリもあるし、今晩は、適度な運動して、睡眠もしっかりとらんといかんな。

 

というわけで、昨晩は、ブログ書いたあと、筋トレもそこそこに、またアニメ一気見再開してもう少し、もう少し、で夜更かししてしまった。

夜は、さすがに音量も家族からのクレームが出るので、ワイヤレスイヤホンをしてみているが、それが最大4時間くらいしか持たない。(充電しないとならない)

で、昨晩は、そのイヤホンの充電がなくなり、最終回の一歩手前で終わってしまい、何とも寝つきの悪い夜になったことは想像に難くないだろう。

 

朝は朝で、雨音が眠気を誘い、朝食後、服薬、即効で布団に戻るというありさま。

ちなみに、大がつくほどの寝坊もしたっけ。(寝坊と言っても予定は何もない)

朝寝から起きてもザーザー雨が降り続いているから、あくびは出ても、さすがに理性が勝り、作業を黙々とするしかなかった。

これは、ただ時間があるから、作業をするといった機械的なもので、なんら創作意欲とか、そんな上等なものは存在していないので、文章を書くのは嫌いではないのが唯一の救いの、文字通りの作業なのである。

 

そういえば、最近はオフについては触れてはいないが、正直まったくない、といえばうそになる。

だが、それほど我慢できないほどのキツさではないし、例えば、多少の動きづらさはあっても作業はできるし、夕飯後は仮眠でやり過ごし、当然アニメの一気見などは夢中で気にもならない程度。

欲を言えば、もう少し、身体のチカラが抜けてリラックスできればな、ぐらいに今現在は考えている。

 

それでは今日はこのへんで。

今生きている奇跡にありがとう。

明日も良い一日でありますように。

あした天気になあれ

4月夏日の日曜日。

昨日に続き、今日も天気が良くて、日中の最高気温は26℃にも達して、夏日となったが、外に出てみると、風も心地よく、暑いということはなかった。

またこれも昨日と同じサイト見ると、体感温度31℃とかって表示してあったので、よっぽどTシャツ短パンででかけようか、迷ったけど、自前のめんどくさがりがかろうじて勝って、そのまま出かけたら、ちょうどよかった、ふぅ。

カラダの調子は、比較的すくみも少なくテンポよく歩けた方だと思う。

でも、やっぱり、屋内ではすくみ足はひどいので相変わらず気を抜けない。

 

それはそうと、覚えている限り、昨晩は、筋トレも簡単にだがやって、ここ数日で一番にってくらい眠かったので、早寝したのだが、今朝はいつもより、1時間ほど寝坊。

おかげで今朝は、眠くなかったので、朝寝は回避できた。

 

でも、ま、朝寝しなかったというだけで、ずっと午前中、ウォーキングから帰って来てからも、ず~っとアニメを一気見していた。

作品名は、「ソードアートオンラインーアリシゼーション」というもので、この略して「SAO」が見だしたらやめられない止まらない面白さ。

春アニメそっちのけで見ちゃっているから、溜まった分は平日にちょっとずつ消化しなければならない。

春アニメも5月スタートのキメツを残すのみといった感じで出そろってきた。

今期はいったい何作見続けることになるのか、もうしばらくして集計したいと思う。

 

さて、そんなこんなの週末も無事過ぎようとしている。

昨日書いた睡眠時のDBSだが、寝坊するし、朝寝をしなかったし、もしかしたらいい方向に転んでいるのかもしれない。

寝付きが悪いのはあるが、動きやすいので寝返りも比較的楽にできるし、その代わり、具合がいいからと言って二度寝、寝坊には注意しなければ…。

 

それでは今日はこのへんで。

今生きている奇跡にありがとう。

明日も良い一日でありますように。

あした天気になあれ

睡眠時のDBS。

今日、外出した時の気温が23℃くらい。

PCのある情報では、体感温度30℃という表示もあった。

実際はというと、30℃まではなかったけど、自転車で出かけて、川沿い走って、グラウンドの階段の上り下り2往復(30段ぐらい)、コンビニ行って帰ってきたら、汗だくとは言わないまでも、もう、Tシャツ短パンでいいんじゃないか、ってくらいにいい汗をかいた。

ちなみに、今現時点は18℃、明日も快晴らしく、朝は14℃まで下がるらしいので、掛布団もまだギリギリあったほうがいいかな。

もう朝の冷え込みも10℃を切ることはないと思うので、防寒対策の雨戸を閉めずに眠っている。

ぼんやり薄明かりの自然光で目覚めるのが、ちょっといい目覚ましになっているような気がする。

 

昨晩ぐらいから試しにやってみていること。

これまで、DBSを寝るときはプログラムを変えて、とりあえず、ジスキネジアは多少出るけど、寝つきの良さで日中活動中のプログラムよりも電圧が低いものに変えていた。

それを、ここ数日、ちょっとした仮眠の時などは変えなくても十分に眠れているような気がしたので、昨晩そのままにして寝てみた。

結果、それほど変わりはなかった、というのが正直なところ。

 

DBSを入れていても、僕のように寝るとき、切り替える人、または、電源を切る人、また電圧を落とす人など様々いるだろう。

それに従来、人は、そのような切り替えなしに眠ることが出来る。

ならば、1日同じ刺激のままで眠るのもいたって自然なことではないか、とも思えるし、あるいは、人工的な刺激があるまま、寝てしまってはそれは身体に対して何らかの(睡眠障害的な)影響が出るのではないか、どちらも考えられる。

これと言って、禁忌ではない(と思う、せんせいに言われたことも、きいたこともない)以上、正解がないので、しばらく続けてみようか、と今は考えている。

 

それでは今日はこのへんで。

今生きている奇跡にありがとう。

明日も良い一日でありますように。

あした天気になあれ