精十郎日記

若年性パーキンソン病とDBS(=DeepBrainStimulation脳深部刺激療法)と僕(50代男)

雨上がりの曇り空に…。

今朝は、まだ霧雨が降っていたが、これ以上酷くならなそうだし、ほとんど風がなかったので、途中まで傘をさして歩いてみた。

30分程度歩いたけど、途中完全に雨が止んだので、傘をたたんで歩いたけど、前半、やはりバタバタと小股になり、立ち止まったりもしたけど、後半は持ち直して、けっこうハイペースで歩くことが出来たと思っている。

 

ところで、今現在、僕のDBSの刺激は、左右12.0㎃。

午後にこれに変更して、オフ、腕の痛み、ともに軽くなっているが、少し動きの悪さも感じている。

ここで、今一度、僕の感覚での、DBSでの電圧の上げ下げについて、それぞれどのような効果があるか、確認しておきたい。

 

【電圧を上げる】

・オフが軽くなる。

・動きが軽くなる。

・ジスキネジアがどこかしらに発生してしまう。

・どこかしらに力みなどが生じ、痛みを伴う。(腕、首など)

 

【電圧を下げる】

・オフが重くなる。

・動きが重くなる。

・ジスキネジアがなくなる、もしくは軽くなる。

・体の力みが取れ、痛みがなくなる、もしくは軽くなる。

 

上記のように、分かりやすく言うと相反する功罪がどちらについても言えるのだが、それはもう、僕がどれが一番我慢できないか、によって判断、実行することになる。

昨日からだったら、今回大きく1.0㎃下げたわけだが、これは、オフ、動きの悪さを犠牲にしてもなくしたかったものがあったからだ。

そう、それは、腕の痛み。

 

今日、作業中どうしても気になって、集中できなかったので、思い切って下げてみた。

すると、腕の痛みは軽くなり、懸念されていたオフや動きの悪さはあまり気にならなかったけれど、つい今しがた、キツくなったので、また元に戻した(笑)。

 

DBSは、このように、薬とは違って、即座に効果をある程度享受でき、しかも、ダメだったら元にももどすこともできることだろう。

何なら、時と場合によって、それはそれでめんどくさいけれど、電圧を上下させることも可能である。

 

もう、かれこれ、3~4年くらいは、薬の変更、増減はないが、DBSについてはもう数え切れないほどのパターンを試している。

今回は、また新たに電圧は上げればいいというものではない、ということを思い知った。

僕は、まだまだ、DBSの可能性を探る価値はあると思っている。

 

それでは今日はこのへんで。

今生きている奇跡にありがとう。

明日も良い一日でありますように。

あした天気になあれ