精十郎日記

若年性パーキンソン病とDBS(=DeepBrainStimulation脳深部刺激療法)と僕(40代・次男)

どゆこと?

何度も言うようだが、僕の持病は進行性のものである。

病状が進行するということは、メインになる対処療法としての薬としては、種類を変えたり、量を変えたりする。

これは、僕が身をもって体験してきたことだ。

 

もちろん、症状には個人差はあるし、医者にもいろいろな意見もあるらしく、薬が増え過ぎた場合は、副作用などを防ぐ薬がまた増え、その薬の副作用が出てと、負のスパイラルに入り込むので、減薬を進めるせんせーがいらっしゃるのも、もちろん存じ上げている。

僕も、あまり多いほうではないとは思うが、かと言ってもう少し減らしたいのが正直なところ。

 

また、僕の場合、DBSで外科手術をしているため、この調整も病状の変化に対して、大きな要素となってくる。

先日も書いたので、簡潔に言うと、今は一つの電圧・周波数で安定していたが、少し前からオフとか、ジスキネジアらしき動きが出始めた。

DBSも、基本的に薬と考え方は同じだと僕は思っていて、刺激を強くすると、ある程度は動いたり、歩いたりできるけど、適度な数値でないと、逆効果だったりする。

それにしばらくして、おそらく、(DBSの刺激に)カラダが慣れてきたのか、それまで感じなかったジスキネジアやオフが出てきたりもする。

 

そんなときは、DBSには、いくつかの手元で変えられるもの、病院で変えられるものがあって、僕が手元のDBSのリモコンで変えられるのは、電圧とパターンだけ。

先日、初期に使っていた、現在は寝るときに使うパターンで電圧を少し上げて、ウォーキングをするということで、ちょっと足の動きがナチュラルになるのでは?という試みについて書いた。

 

今日もそれを試してみたが、先日のいい感触はなく、歩くことはできるが、動きが遅く足が重く感じた。

ここで電圧も上げられたけど、多分上げたら上げたでジスキネジアが出て歩きづらくなることも考えられる。

 

そこで、いっそのこと、元に戻して、いつも使っているパターンで思い切って、電圧を0.5㎃だけ落としてみた。

すると、そこにすとんと落ち着いた感じがして、それからずっとそのままでいる。

灯台下暗し、とはこのことだ、押してダメなら引いてみろ。

目からウロコの1日だった、よかよか。

 

ではでは今日生きている奇跡にありがとう。

明日も良き一日でありますように。

ごきげんよう