精十郎日記

若年性パーキンソン病とDBS(=DeepBrainStimulation脳深部刺激療法)と僕(40代・次男)

今後の展望

今日は、午後のリハビリの時間に歩いた。

Yさんといっしょに。

天気がよくて、陽射しは強くもなく弱くもなく、心地の良い陽気だった。

今日もやはり、話ながらとか、して歩くので、それでいつも30分で歩くコースを倍ぐらいの時間をかけて歩いた。

 

ところで、ちょっと閃いたので書いておきたいことがある。

それは、DBSの調整についてである。

これ以降は、多分僕にしか理解できない話になるかもしれない。

 

本来、DBSで主に改善される、もしくは軽減する症状としては、PDの症状というよりも薬の副作用として顕著になる、オフとジスキネジアが挙げられる。

僕の場合、二度目の手術で前の型とは違う、メーカーや機能的にも多様な電圧調整が可能なものへと手術をして変更した(入れ替えた)。

こうすることで、今現在は、とにかく手術前に悩みのタネであった、オフとジスキネジアからある程度は解放され、ほんの少しだが、減薬することもできた。

 

これ以上は、まあ、DBS調整でどうにかなる部分を強いて言うと、やはりすくみ足、とりわけ歩きずらさなどの歩行障害や運動機能を少しでも向上できないものかと考えている。

だが、上記で確認したように、DBSでは歩行障害などを軽減するということはできないはずではある。

 

次のDBSの調整ができるのは、9月だから大分先の話にはなってしまうが、そのときに右と左の仕様(プログラム)に変化を持たせてはどうか、ということは、まだやったことはない。

僕は、右と左は全く同じ電圧、周波数、プログラムを使っている。

実は、DBSを入れ替える前は、右が強い電圧にしていて、その半分ぐらいの強度に左は固定していた。

そして、今全く同じにしているのだが、足の動きだったり、手の動きやすさだったりが、微妙に違うのに、今更のように気が付いた。

それで、数日前、あらかじめ作っておいたプログラムを利用して、周波数をひとつ下げて見ると、右足の歩きづらさがなくなったような感じがした。

 

まだまだ、検証段階なので何とも言えないが、つまりは、オフやジスキネジアを抑えるために上げていた、電圧なり周波数で、運動を制限してしまうことにもなっているのではないか。

これはあくまで個人的見解で、現段階では断言できるものではないが、それに加え、人には利き手、利き足があるように筋力も同じではない。

このバランスをDBSでも調整する必要が今後あるのではないかと思っている。

 

ではでは、今日生きている奇跡にありがとう。

明日も良い一日でありますように。

ごきげんよう