精十郎日記

若年性パーキンソン病とDBS(=DeepBrainStimulation脳深部刺激療法)と僕(40代・次男)

パターンの話。

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今日の叶岳。

今朝は、予報通り、雨はまだ降っていなかった。

なので、2日ぶりに外に出た。

朝は、それほど暑くなく、日ざしもあまり強くなかったので、日傘なしで出かけた。

とは言っても、やっぱり面倒くさかったし、最短コースにしておいた。

 

服薬後、1時間後ぐらいのウォーキング。

歩けるのは歩けたけど、なんだか、ジスキネジアのせいなのか、足と手が交互にふれない。

これでは、なんか気持ち悪い。

ウォーキングになってないような気がする。

 

そこで、この前、病院行ったときに使った手を試してみた。

それは、DBSのリモコンを使って、周波数と電圧を変えること。

これは、ジスキネジアが酷くて困るとか、オフでキツイとかのときに切り替える。

この微調整は、病院に行かないと出来ない部分もあるが、自分で変えられるパターンが大きく4つある。

今現在は、この4つのパターンのうち、2つしか使ってない。

 

いつも、だいたい寝る時、それから外出時、この時使うのが、パターン④。

で、ジスキネジアを抑えるために④の周波数を半分ぐらいにして、電圧を上げるのがパターン②。

これまでが、ほとんど④ベースでずっと来ていたけど、周波数を抑えた②にするとジスキネジアが収まるのは、大変有り難い。

しかし、②も完璧ではなく、これにすると多少手足の動きがあまりスムーズに動かないような感じになる。

だいぶ慣れてきたけど、キーボードなども打ちにくい。

 

だから、比較的、運動のときとか、動かしにくいので、②を使わなかったけど、今朝これで歩くと意外と調子が良かった。

ただ、②で体を動かすことに慣れてないし、多少バランスを取りにくいところがあり、②の使用については、現在迷走中。

 

こんなの、誰も教えてくれん。

病院のせんせーは、責めるつもりもないけど、はっきりしたことは何も言わん。

こうすると、いいかも?ぐらいのことは言うけど、断言できんし、結局「個人差がある」で片付けられる。

 

少し愚痴っぽくなった。

多分、今日書いたことは誰も理解できんのかも。

面目ない。

このブログは、一応カルテみたいなもんやけん。

 

ではでは、今日はこのへんで、

最後までお付き合いいただき、ありがとうございます。

明日もよか一日でありますように。

ごきげんよう