精十郎日記

若年性パーキンソン病とDBS(=DeepBrainStimulation脳深部刺激療法)と僕(40代・次男)

雨の1日

今日は、1日中雨が降っていた。

ザーザーではないが、シトシトといった感じ。

夕方には日が射したけど、また降り出したり、不安定。

気温はというと、夜になってちょっと寒くなった。

まだ、暖房なしでは、無理かな。

 

だから、外には出られず、1日中、PCに噛り付いていた。

とまあ、さっきまで作業をしていたわけだけど、ざっともう1日のこと、書いてしまったので、昨日のDBSの補足の、さらに補足とさらに掘り下げたい。

 

何と言っても悩ましいのは、「プログラム」を寝るとき、起きた時切り替えること。

まず、基本的に起きているときは

→プログラム1(周波数71㎐、電圧左右とも11.5㎃)

で、寝ているときは

→プログラム4(周波数130㎐、電圧左3.6㎃・右5.6㎃)

ということで、DBSのプログラムを変更する。

 

なぜこのように、変更するのかというと、

・プログラム1→周波数を落とすことでジスキネジアを抑えることはできるが、電圧が高いため、ちょっと力みを感じたり、耳鳴りがする。

・プログラム4→周波数は高いが、耳鳴りや力みがないが、電圧を上げるとすぐにジスキネジアが出るし、電圧が低いので、カラダのダルさから眠くなりやすい。

というような、両極端で一長一短なのである。

 

よって、その中間というか、よりプログラム1を調整をすることで、力みや耳鳴りをなるべく抑えたいというのが、今回のもう一つの狙いで、その力みが取れれば、多少手足も動きやすくなるのではないかと思う。

誤解しやすいので、一応書いておくと、プログラム1でも眠くはなるし、つまり、より刺激が強いのでカラダが緊張し、リラックスができにくいということ。

決して、プログラム4でも動くことはできるし、突発性睡眠に陥ることもない。

ちなみに、以前はプログラム4だけを使い、耳鳴りがする手前まで電圧を上げて(今の+0.5㎃ぐらい)ジスキネジアは多少あっても寝ても起きても固定して生活していた。

 

ではでは、今日生きている奇跡にありがとう。

明日も良い一日でありますように。

ごきげんよう