精十郎日記

若年性パーキンソン病とDBS(=DeepBrainStimulation脳深部刺激療法)と僕(40代・次男)

昨日の続き。

で、昨日は、無事、繁華街を抜けて受診に行ってきたわけだが、移動中はもちろん、すくみ足が出た病院内でさえも杖は使わなかった。

先日も書いたが、杖は僕にとってはすくみ足の安全性を保全するもので、すくみ足を予防するものではない。

杖を持っていても、足はすくむのだ。

昨日は、それに加えて、待ち時間がなかったのはいいが、杖を折りたたんで持参してはいたが、それを出す暇がなかったし、それに頼るほどでもないくらいに調子がいいように感じた。

 

診察内容は、まず、DBSを病院の端末(PC)と同期をとるのだけど、この読み込みに時間がかかる。

要は、口頭でも説明するが、同期をとることで、僕がどのパターンのプログラムをどのくらい使ったか、また、充電の頻度などが端末で見ることが出来、この端末を使って、新しいプログラムを作ったりするのだ。

 

結果、この半年も前回同様、プログラム2と3がほとんど使っていなかったので、僕の使用感を踏まえて新しいプログラムを二つ作っていただいた。

簡単に言うと、プログラム2は、周波数を1よりも強くしたものを、プログラム3は、少しだけ位置を深くしたものを…。

僕の、この4年半で感じたのは、ある程度の電圧がないと、(今現在は、左右11.5㎃)オフが生じてしまい、それと同時に動きも鈍くなり、これに伴う周波数(現在左右71Hz)は逆にある程度さげないと、ジスキネジアが酷くなる。

この、ちょうどいい塩梅のところになっているのが、ほとんど固定化して使っているプログラム1である。

 

ちなみに、次回の予約をして帰ってきたが、次回(2024年2月)で術後まる5年が経つ。

とりあえず、薬は変更、増量などはなるべく避けたいので、なるべく、DBS、それから、運動などで出来るだけ、「現状維持」を続けたいものだ。

 

ではでは今日生きている奇跡にありがとう。

明日も良い一日でありますように。

あした天気になあれ