精十郎日記

若年性パーキンソン病とDBS(=DeepBrainStimulation脳深部刺激療法)と僕(50代男)

手始めに…。

今朝は、金曜日なので、訪問リハビリで朝寝はできない。

おまけに、雨模様だったので、朝ウォーキングもできなかった。

Yさんは来週の金曜日まででやめてしまうので、初対面ではないが後任の方と顔合わせ、名前は聞きそびれてしまった。

顔合わせといっても、Yさんが僕をマッサージしながら、後任の方がそばでそれを見ながら、Yさんが僕の紹介を兼ねて、引継ぎ事項などを話していく。

そのとき、病状ならまだしも、趣味(カーリングやアニメ)にも触れられ、改めてそのことに言及しなければならない状況が妙に恥ずかしかった。

 

まだ、最終的決定には至ってないが、どうやら、金曜日、火曜日と別の後任の方になりそうで、金曜日はとりあえず変更はなさそう、火曜日は時間が早くなるかも、とのことだった。

よって、今後訪問リハビリは週2で2人体制ということになりそうだが、これがその都度、体調の変化を話さなければいけなそう(引継ぎなどが難しそう)で、これまでYさん1人に診てもらっていた時と、また違ってきそうな感じは受ける。

 

とはいえ、目下のところ、僕の問題は、日内変動によるオフが出始めたこと。

とりあえず、昨日は病院で、4週間は薬の変更、増減なしで、主にDBSの調整で改善がみられるか、試してみることにした。

薬を変えてしまうと、もうごちゃごちゃになりそうだし、これまで違う薬で上手くいった試しもないから。

かと言って、DBSにも限りはあるにはあるけど、DBSは設定や電圧を上げ下げすることで、即効(速攻)で効果がほぼわかるのがいい。

 

今現在は、服薬直後ということで、これまで通りの電圧、設定(プログラム)だが、キツくなると(オフを感じたら)とりあえず、電圧を0.5㎃~1㎃上げてみている。

これは、3月に作ってもらった新しいプログラムを使用している。

3月以前のプログラムもリモコンに残存しているが、これに戻すことはもうどうにも刺激が強すぎて、常時使えなくなっている模様。

 

このように、薬についてもそうだが、おそらくDBSの刺激についても、良くも悪くも人の身体というのは、「慣れ」という性質をもっている。

今回も薬効が落ちたように感じたのも、DBSの刺激をあげているのも「慣れ」のせいかもしれない。

だけど、もちろん、DBSも無限に電圧を上げられるものではないし、あげればいいというわけでもない。

その辺りは、この調整も慎重かつ冷静に対処すべきであろう。

 

もちろん、次DBSの病院に9月受診予定だが、そこでまだ、新しい設定を作るという選択肢があり、そのことが多少は救いになっていることも付け加えておこう。

 

それでは今日はこのへんで。

今生きている奇跡にありがとう。

明日も良い一日でありますように。

あした天気になあれ