精十郎日記

若年性パーキンソン病とDBS(=DeepBrainStimulation脳深部刺激療法)と僕(40代・次男)

メリット、デメリット。

今日現在、先日遠出した際に作っていただいた新しいDBSのプログラムを使用している。

今日は、そのメリット、デメリット(あくまでも個人的)について、まとめる気はないが、気が付いたことをざっと書いておきたい。

 

まず、今使用している設定は、電圧を上げても静かである。

刺激が弱いと、眠気が強くなるようなので、これまでで一番高い、左右12.0㎃にしているが、これまでずっと聞こえていた、電子音の耳鳴りみたいなものがなくなった。

これはもう、そういうものだと割り切っていたのだが、どうやら電極を入れ替えると起こる現象らしい。

ちなみに、これもあって、夜寝るときは、プログラムを切り替えていた。

 

次に、肝心のすくみ足についてだが、まったく皆無になったわけではないが、足の運びが前より少し楽になった。

これまで立ち止まらないと立て直せないようなすくみがあっても足が出てくれるというか、前はここで手すりに摑まるか、手をつくかしないといけなかったところ、ほんの少しの差でもこれは本当にうれしく感じている。

 

それと相まって、すでにそこに甘えてしまって、どうせ大丈夫でしょって考えることが多くなり、つまりは、今のすくみ足がどういうとき、どういう場所で出るのか、というのがまだ上手く身体がついていけていないので、今日も廊下ですっころんでしまった。

 

そして、因果関係があるかどうかは説明がつかないが、個人的には確信しているのだけど、首、肩当たりの痛みが取れたような気がする。

いくら、オフがなくなったと言っても、一般的には、人工的な刺激を脳に与え続けるのだから、どこかに余計な力みなどが発生して、炎症を起こすなんてことは、DBSに限らず、ペースメーカー、その他人工物を体内に入れれば、合併症として発症するのは、容易に想像はつく。

 

ただ、DBSの専門医にこのことを相談しても「じゃ、電圧を下げれば?」ぐらいにしか、答えは返ってこなくて、患者としては、ここで、オフがないのをとるか、首肩痛をとるか、選択を迫られる。

 

当然オフは嫌だから、妥協して電圧を上げるのだけど(耳鳴りもそう)、今回は、そういうしがらみが軽くなって、なおかつ、オフやすくみ足も軽減されたので、かなりの奇跡的な調整をしていただいたと思っている。(それを狙ったかどうかは不明)

 

まだ1週間と経っていないので、まだ経過観察の域は出ないが、色々と以前のプログラムでは妥協点が多々あったので、デメリットとして多少眠気(睡眠障害?)がある程度のことは些細なことに思われて、実際もう元には戻せなくなっている…。

 

それでは今日はこのへんで。

今日生きている奇跡にありがとう。

明日も良い一日でありますように。

あした天気になあれ