精十郎日記

若年性パーキンソン病とDBS(=DeepBrainStimulation脳深部刺激療法)と僕(40代・次男)

いま。

考えてみれば、いま現在、随分オフ(※1)で落ち込むことがなくなったと感じている。

ぐったりしている時間がほとんどない。

比較的日中は、室内であれば、動けなくなることはない。

あまり行動範囲は、それほど広くなってはいないが、室内では全く歩行器は使ってない。

ゆっくり壁伝いであれば、歩くことができる。

 

大きな変化の一つに、朝起きての状態。

今年の夏頃までは、朝起きて薬を飲まないと身体が重く動けなかった。

それがいま、朝起きて眠さはあるが、ダルさというものはほとんどない。

薬は飲まない代わりに、DBSの刺激を調節する。

寝るときは、DBSの電源自体を切って寝る方もいるらしい。

僕の場合、起きているときでも、微調整はするが、一番弱い刺激にして寝る。

 

薬は、寝る前に飲む。

ところが、薬の効き目が切れているはずの7~8時間後に起きて、DBSの調整で済むようになった。

以前は薬を飲んで寝ても、4時間後に目が覚めて、薬を飲んでからまた寝ていた。

しかも、朝は薬を飲んでからでないと動けなかった。

いまは、起きて洗面のあと、朝ごはんを食べてから、薬を飲むことができるようになったのだ。

 

あと、全く無関係ではないと思うのが体重である。

夏までは、暑さのため、散歩すらままならず、そのくせ間食はしていた。

それで、いまほど動かない生活だったので、いまの体重より2~3kg程度太っていたと思う。

これが元に戻ったのは、間食をやめ、毎日の運動をするようにしたことが大きいのではないか。

別に痩せようと思ってやったことではないが、ケッカオーライである。

 

1日のなかで、眠いことはあっても、身体のダルさから動けない、無気力になってしまう、というのはほとんどない。

ジスキネジア(※2)も今はそれほど困っていない。

そもそも頻度が減ったし、DBSで調整することができるようになってきた。

ただ、DBSでジスキネジアをカバーしようとすると、足が前に出なくなる。

歩くときには、こまめに調整しなければならない。

常にDBSの調節できるリモコンを肌身離さず、もち歩いている。

 

やっとここまで来たと改めて思う。

引きこもり卒業などはまだまだ先の話としても、それなりに手応えを感じ始めた今日このごろ。

 

ではでは、また明日。

 

※1オフ・・・薬が効き目が切れていて、それが自覚症状として現れている。反対はオン。

 

※2ジスキネジア・・・不随意運動。身体の手や足が無意識にクネクネと動く。薬の副作用としてでることがある。