精十郎日記

若年性パーキンソン病とDBS(=DeepBrainStimulation脳深部刺激療法)と僕(40代・次男)

あくまで個人的見解ですが…。

昨日の補足みたいな話。

医者が時々冷たく他人事のように話すことがよくある。

これは、あくまで専門医で知識や経験が豊富であっても、どうあがいても当事者ではないからだろう。

当事者ではないから、いくらたくさんの患者を診ていても気持ちまでは、想像するしかないし、どう苦しいのか、どうしたいのか、というかゆいところまでは手が届かないと思う。

 

もちろん、医者を悪く言うつもりもないが、それを患者側もある程度は、分かったうえで、病と向き合う必要があると思う。

DBSの2回目の手術をして、調整の段階で入院が長期化しつつあるとき、主治医のせんせいは、こういう意味のことを言った。

最終的には、あなた次第です、と。

 

薬も薬事法で定められた範囲であれば、自己管理でいい。

ある程度、DBSの強度もリモコンで変えられる。

自分のカラダなんだから、微妙な変化や小さな不都合などは、正直医者に訴えたところで、そんな状態にもなったこともないし、多くの患者を診ていても、特に僕の持病の場合、病名では一括りになっているが、症状は個人によって千差万別で、しかも対処法もまた患者の価値観も違うから、この程度だったら許容範囲という人もいれば、それが我慢できないひともいる。

 

だから、医者任せだったり、DBSを入れれば万事OKなんてことは、考えないようにしている。

自分のカラダなんだから、リハビリもあくまでもリハビリの時間は、あくまで学校の授業のようなもので、それだけでは全然足りない。

家に帰って、自主的に予習・復習して身に着けていくように主体性が必要だと思う。

漠然とでいいから、前向きに主体性をもって他人任せにしないこと。

何にでもあてはまるようなことだが、これが僕がカラダを維持する上で、意識していることかもしれない。

 

ではでは今日はこのへんで。

明日も良い一日でありますように。

ごきげんよう