精十郎日記

若年性パーキンソン病とDBS(=DeepBrainStimulation脳深部刺激療法)と僕(40代・次男)

妥協点。

昨日から、また、DBSの電圧を左右0.5㎃ずつ下げた。

いつ頃から、11.5㎃に上げて、また戻したのか、このブログはそのためにあるのじゃないか、とも思うが、ちょっと億劫で分からない。

この、今回0.5㎃下げた理由は、右の首、肩の痛みが顕著になってしまったため。

 

連休、お盆休みがあって、今日は、10日ぶりのリハビリだったのだが、そこでもいろいろとケアしていただいた。

今日のリハビリのおかげか、電圧を下げたおかげか、は分からないが、少し和らいだような気はしている。

 

多分、こんなこと相談しても、まともに対応してくれるところはどこにもない。

病院は、DBSとPDの関係だけで、DBSと首や肩の痛みに関して対処などは教えてもくれない。

いまでも覚えている、主治医のせんせいがこう言った。

「結局どこで妥協するか、ですよ。」

 

つまり、DBSの目的のオンオフやジスキネジアの軽減ができれば、本来の目的は達成されているわけで、その弊害として、首や肩に力が入って炎症起こしても、もしかしたら、すくみ足、股関節痛、腰痛も元凶はDBSかもしれない、と思うことすらあるのに、そこは自己責任で工夫してください、というのが、DBSの、あとから分かる面倒なところだと感じる、今日この頃。

 

では、今日生きている奇跡にありがとうございます。

明日も良き一日でありますように。

あした天気になあれ