精十郎日記

若年性パーキンソン病とDBS(=DeepBrainStimulation脳深部刺激療法)と僕(40代・次男)

光明!?

昨日の疲れは、思ったより残っていなかった。

なんなら、朝から作業を始めようかとも迷っては見たが、ダメだった。

午前中は、朝寝するにはあまりにも中途半端になってしまった。

かと言って、昼食後は、快便、その後も意外と頭はスッキリとして作業を始められた。

 

さて、昨日疲れのあまり、投げやりなことしか、ここに書き残せなかったけど、実は病院でそれなりというか、一応収穫みたいなものはあったのだ。

僕のDBSは、大きく分けて4つのプログラムを記憶することができる。

プログラムごとに、手元のリモコンで変更できない、電圧の出力幅、周波数、パルス幅、電極の電圧をかける位置などが違う。

 

僕が今主に使っているのは、①④のプログラム。

簡単に言うと、①は昼間の活動用、④は就寝時用。

もう少し説明すると、①は電圧は高いが周波数が④の半分くらいしかなく、④は周波数は高いが電圧は①の半分以下。

 

術後、しばらくは、④一択だった。

それから、試行錯誤して周波数を下げることでジスキネジアが軽減されることが分かった。

その結果、①が生まれたのだが、④ほど運動機能があるわけではない。

運動機能的に言えば、断然④なのだが、それを打ち消してマイナスになるほど、ジスキネジアもひどい。

 

だから、運動機能が鈍くなろうが、それと引き換えにしてジスキネジアの軽減をとったのだ。

以前からも話してはいたが、昨日そのことを、周波数を下げるとジスキネジアが軽減され、さらに最近ジスキネジアが①で感じ始めたので、さらに一段階周波数を下げた②を使用しているということを説明した。

僕の主治医は、良い意味でいつも冷静なので、③は今活用できていない、と説明すると、すぐに、では③を新しく、周波数をさらに下げたものを作ってみましょう、そして、その分パルス幅をあげて相対的な刺激が落ちないようにしてみるので、試してみては?と手元の端末でやってくれた。

 

昨日から今日にかけて、時々③をやってみている。

確かに、ジスキネジアは①よりも収まっているような感じも受けるが、カラダ全体に変な力みが発生しているようだ。

でも、これが、なにかの光明のような気もしている。

さて、また半年後までDBSを使い倒すとしようか。

 

ではでは今日生きている奇跡にありがとう。

明日も良き一日でありますように。

ごきげんよう