精十郎日記

若年性パーキンソン病とDBS(=DeepBrainStimulation脳深部刺激療法)と僕(40代・次男)

模索中…。

昨日の午後、コンビニに行った時のこと。

昨日は、特別調子が悪いとかではなかったが、いつもの自転車コースを走って、コンビニに自転車を止めていると、やたらめったに車が入って来て、お客が増えてきた。

このとき、いやな予感がしなかったわけではないが、深呼吸もある程度意識はしたが、コンビニ店内の入り口付近で思いっきり突進歩行してしまった。

幸い、転倒することはなかったが、やはりここでも多少凹んでしまった。

 

「呼吸」と言ってもすくみ足にいつでもどこでも効果があるわけではないし、ましてやまだ習慣として身に着いたとは言い難い。

おそらく、来週あたりに(日にちは未定だが)病院から種類が届き次第、役所に更新手続きを申請しに出向かなければならない。

 

これは、苦肉の策というか、対症療法として、こういうときの、DBSをまた、微調整を始めた。

今のところ、左右0.5㎃ずつ上げてみた。

多少動きは楽になった気もするが、すくみ足がないか、と言えばそうでもない。

 

そこで、初心にかえって、プログラム4の、今は就寝中にしか使用しない設定を、電圧を上げて使ってみることにした。

なぜ、このプログラム4が就寝中に使っているか、というとこれにすると、ジスキネジアが出やすく、ということはオン・オフが出てくるということ。

だから、日ごろは、ギリギリまで、電圧落として、ジスキネジアやオフを気にせず寝ることが出来ている。

 

また、プログラム4のメリットとしては、安定している、すくみ足が出にくいのである。

今日は、ほとんどプログラム4でジスキネジアが気にならない程度に上げてから、ウォーキングコースを歩いてみた。

やはり、すくみ足の怖さというか、不安定さはないが、ジスキネジアで歩きづらさもあったり、疲れやすかったり(オフ?)した。

 

一長一短だけに、悩ましいが、もう少し工夫できる何かがあるか、模索検討、試行錯誤を重ねてみようと思う。

 

ではでは今日生きている奇跡にありがとう。

明日も良き一日でありますように。

あした天気になあれ