僕は、現在DBSの恩恵を受けてオフとジスキネジアで困ることはほとんどない。
その代わりに、というと、語弊があるかもしれないが、すくみ足をはじめとする歩行障害、姿勢反射障害に日々、試行錯誤の毎日である。
もしかすると、DBSの調整によって、あるいは、すくみ足などを最小限にすることもできるだろうことは、予め見当はついている。
では、なぜ、あえてすくみ足が出る状態にしているのか。
それは、単純にオフとジスキネジアが出ないようにすることを優先すると、DBSは万能ではないので、すくみ足は必然的に出るようになるしかないのだ。
これは、妥協である。
症状で、どれが一番つらいかって、個人差があるのだろうけど、オフ、ジスキネジアに比べたら、すくみ足なんてあっても、実際、今日現在、コンビニに一人で自転車乗って買い物行けるんだし、全然大丈夫、生きていられる。
だが、この、オフとジスキネジアが酷いと、とにかくじっとしていられないし、オフはずっと全身緊張した状態なので、動けないのだが、それがつらいし、そうなってくると、わずかでも緊張が取れる薬の服薬に頼るようになり、加速度的に副作用であるジスキネジアも酷くなる。
ジスキネジアは、不随意運動とも言い、動き方やその大小の予測が出来ないし、気分や感情にはより敏感に反応してしまうので始末に困る。
僕が、約5年前、休職を決断したのは、この、ジスキネジアが酷く、デスクワークが全く手につかなくなったからだった。
もうその当時は、じっと座っていられなかったし、とても正気ではいられなかった。
そのことを思うと、今は相当に「楽に」生きていられる。
というわけで、明日は受診日、「現状維持」で薬の変更、増減なし、ということにする予定…。
ではでは今日生きている奇跡にありがとう。
明日も良い一日でありますように。
