精十郎日記

若年性パーキンソン病とDBS(=DeepBrainStimulation脳深部刺激療法)と僕(40代・次男)

兆し。

今日は、昨日よりは日内変動、すくみ足などが軽いような気がする。

実は、昨晩にDBSをまた変更したのだ。

 

詳しく書くと、実は、昨晩妙な経験からくる直感から、特別な根拠はなかったけど、これまで日内変動、すくみ足が目立ちだして、上げた電圧を左右、0.3㎃ずつを元に戻した。

すると、今日のような状態になった。(と思う。)

 

今日は、予報通り雨は降ったけど、想像していたほどの大雨でもなく、あくまで結果論だけど、行こうと思えば、行けたかもしれないと思ったのは、確かだけど、結局、予約変更して延期なったので、もしかしたら、そのストレスから一時的にも開放されたからかもしれない。(と思う。)

 

ちょっと話は逸れたけど、つまるところ、DBSは、電圧の上げ下げはリモコンである程度はできる。

僕の感覚としては、大雑把に言うと上げるとオフなどのこわばりが取れるが、下げるとこわばりが強くなる(オフがはっきりしてすくみ足が出やすくなる)という感覚である。

 

だからと言って、上げればオフはなくなるというものでもないのが、DBSの調整の難しいところ。

今回、僕の仮説が正しければ、少なくともここ数日の電圧を上げてからの不調は、電圧の上げ過ぎであり、単に不調に不調の上塗りをしたに過ぎなかったのではないか。

DBSは、電圧を上げ過ぎると、それまで調子が良かったものが、反転して逆効果にもなりうるのだ。

 

では、元々の不調は何だったのか。

ストレスか、天候の変化か、睡眠や食事、運動などが要因なのか、はまだはっきりしない。

ましてや、今日の良い状態が明日どうなっているかもわからない。

あと2週間で何とか、安定した状態に持っていければ思うのだが…よかよか。

 

ではでは今日生きている奇跡にありがとう。

明日も良い一日でありますように。

あした天気になあれ